Registro Italiano SIGENP (Società Italiana di Gastroenterologia, Epatologia e Nutrizione Pediatrica) di Nutrizione Artificiale Domiciliare Pediatrica: Primo Rapporto

La Nutrizione Artificiale Domiciliare (NAD), che comprende la Nutrizione Enterale Domiciliare (NED) e la Nutrizione Parenterale Domiciliare (NPP), è essenziale per la gestione dei pazienti pediatrici con esigenze nutrizionali complesse. Questo articolo presenta il primo rapporto del registro italiano della NAD Pediatrica, promosso e approvato dalla Società Italiana di Gastroenterologia, Epatologia e Nutrizione Pediatrica (SIGENP) al fine di documentare le pratiche e gli esiti clinici della NAD. Il registro si propone di analizzare i dati della rete italiana di NAD pediatrica per fornire approfondimenti sulla sua epidemiologia, efficacia e sicurezza. Istituito nel 2020, il registro è una piattaforma online accessibile tramite il sito web SIGENP (www.nad-sigenp.org/site/home) per la registrazione dei dati sui pazienti pediatrici di età compresa tra 0 e 19 anni che necessitano o hanno precedentemente richiesto NAD. I centri registrati nella rete SIGENP inseriscono dati relativi a dati demografici dei pazienti, dettagli sul supporto nutrizionale, esiti clinici e complicanze. Risultati: Al 31 dicembre 2022, il registro includeva 3.525 programmi di nutrizione artificiale domiciliare (2.402 HEN, 917 integratori alimentari orali [ONS] e 206 HPN) forniti da 13 centri in 9 regioni. La prevalenza di HAN pediatrica in Italia ha raggiunto 365 programmi per milione di abitanti di età compresa tra 0 e 19 anni (249 HEN, 57 ONS e 21 HPN), mostrando un chiaro aumento rispetto alle precedenti indagini nazionali condotte dalla Società Italiana di Nutrizione Artificiale e Metabolismo (SINPE) [12]. L'età media all'inizio era di 1,8 anni per HEN e 0,9 anni per HPN. La durata mediana di HEN era di 1,4 anni, prescritta prevalentemente a pazienti neurologici, mostrando una correlazione significativa tra l'inizio precoce di HEN e il miglioramento dei risultati nutrizionali. Il tasso di complicanze maggiori per HEN è stato del 2,3% (n=55; ad esempio fistola gastrocolica, polmonite ab ingestis, sanguinamento significativo). Tra i pazienti con HPN, la malattia epatica associata a insufficienza intestinale (IFALD) è stata rilevata nell'8,3% dei casi in base a valori di gamma-glutamil transferasi (GGT) ≥2 volte la norma, nel 3,9% in base a valori di bilirubina >1 mg/dL e nell'11,6% in base a valori di alanina aminotransferasi (ALT) ≥2 volte la norma, entrambi persistenti per più di tre mesi. Steatosi epatica e fango biliare si sono verificati rispettivamente nel 23,3% e nel 16,0% dei pazienti. Il tasso e la prevalenza delle complicanze sono in linea con le tendenze internazionali, confermando l'importanza e la sicurezza dell'assistenza domiciliare nei bambini con malattie croniche. Conclusioni: Il registro fornisce una panoramica completa delle pratiche di NAD pediatrica in Italia, evidenziando una crescente necessità di assistenza nutrizionale specializzata. La predominanza di NAD, soprattutto tra i pazienti neurologici, ne sottolinea il ruolo cruciale nella gestione nutrizionale a lungo termine. La correlazione osservata tra l'inizio precoce di NAD e il miglioramento degli esiti nutrizionali rafforza l'importanza di interventi nutrizionali tempestivi. La NAD rimane meno comune, poiché è indicata principalmente per i pazienti con insufficienza intestinale primaria. I dati del registro forniscono preziose informazioni sulle tendenze epidemiologiche e sulle pratiche cliniche, che contribuiscono allo sviluppo di future politiche per NAD pediatrica.